一位家有自闭症幼儿的母亲的心路历程分享


Ping Luo    10/13     11462    
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转自我的一位朋友的亲身经历.

我有两个小孩,一个6岁(健康小孩),一个4岁(4岁的在上学校提供的
特殊小孩的学前班服务)。我的老大是健康的孩子,我经历着健康小孩的妈妈,和有特
殊需要的小孩的妈妈两段不同的历程。


对于健康宝宝的家长, 孩子带来的快乐和喜悦, 就象一场盛宴, 让人目不暇接,流
连忘返。而对于我们来说, 孩子给我们带来的, 就象一杯茶, 有点苦, 有点涩,刚开始的时
候还非常烫, 真不知道怎么能喝下去。 可是慢慢的, 时间久了,这杯茶让我们体验
到了人心的柔软和厚重。当你知道你的孩子被诊断为ASD的时候,你忽然觉得你的孩子
死去了,不是那个肉体离去了,而是你心目中那个未来的孩子,那个和家人,朋友谈笑
中孩子的将来。我们别无选择,抱着我们的心爱的孩子,有如在惊涛骇浪中的溺水者,
明知道一块小小的木板并不能让人摆脱困境, 但是有了哪怕是渺茫的希望, 也能给
我们挣扎下去的勇气

我的老二从小一切顺利,健康,坐,爬,走,都是按步就班的,9个月知道模拟大人叫
妈妈,爸爸,1岁多还知道该叫的时候改一些声音逗大家笑。但是2岁开始语言有Delay,
到开始看医生和Speech Therapy, 认为是语言Delay,到发现孩子语言,行为上有
Regression,快4岁了,妈妈,爸爸也不叫,最后医生认为是ASD。前前后后将近2年的
时间。多少人和我说多和她好好玩,好好说话就会好了。朋友,亲人也说,这孩子不象
有毛病,很多很多人都4岁才会说话什么什么的。直到那天,一个ASD的帽子轧碎了我所
有的希望。


当我的孩子被诊断为ASD的时候,也是我这一辈子最灰暗的时候,我永远记着那个日子
,我彬彬有礼地和医生道谢,开车送孩子回了幼儿园。再坐在车中的我,忽然回到了这
个世界,“She does have Autism”,我重复着医生的这句话,放声大哭,回忆着所有
,所有的细节,从怀孕,但生产,到今天,任何一个细节都好像成为了一个可能,一个
疏忽母亲,毁了这个自己带来的生命的可能。


在我现在不平淡的生活里,每个星期要带孩子上2次speech therapy, 1次OT,还有家里的
ABA,这些用的是我的insurance和自己掏钱, 每个星期都可能需要给不同的
therapist, 和insurance 打电话。你能想象一个星期带孩子看几次医生的感觉吗?
曾经,我和我老公一个星期4次中午轮流去学校的special program接孩子,一次来回要1个小
时,然后再送她去一般的daycare,为的就是她有机会可以和健康小孩相处。


我知道天下所有的父母都是辛苦的,就是那个让我很省心的老大,也是需要很多的精力
。所以这些都可以,我们都可以承担。我不再追究为什么,任何诊断都无法改变我那个
可爱,漂亮的孩子。在尽我们所能帮助她的同时,我们也学会了积极的面对现实。我们
重新设想着孩子的未来,每天我都在和老公开玩笑,有什么,什么样的工作,不用说话
也可以挣大钱,哪个,哪个名人也是ASD。我可以一天对她说100遍“你要干什么”,听
她重复一百遍“你要干什么”,当她6个月前忽然说出来“我要喝水”的那一天,给我
的欣喜是10000倍的。



当你有了一个special need的小孩,你对生活的要求,好像一下子回到了最基本的原点
,就是怎么让她们有个正常小孩能有的生活,能有朋友。对于ASD的小孩,最重要的就是早期的干预,如果能在大脑发育的阶段进行强化训练,
很多孩子以后可以融入社会,自立,不成为社会的负担。一旦过了这个黄金阶段,一切
都不一样了。如果孩子有机会和正常小
孩接触,接受正常的教育,跟上主流课程,以后成为贡献社会的人。这是可以改变一个
孩子一生的机会!
作为一个母亲,我知道母亲是天下最无私,也是最自私的,但是当你成为了一个母亲,
你人性中最温柔的情感也被那个婴儿带到你的生命中。我看到过很多姐妹曾经无私的
捐款帮助有需要的人,有的姐妹说,如果100元让自己孩子跳一级,10000元让一个聋哑孩子学会哑语,愿意不要那100元。我想说的是,如果这些钱能够多帮助一个孩子改变他的一生,难道这个理由还不够吗?